Participación en Salud y Poder Popular: del poder sobre los otros al poder con nosotros en salud

06/02/2019

Cerrando el año 2018 fue publicado el estudio de ISAGS “Mecanismos de Participación Social en Salud en Suramérica”  que (bajo la coordinación de Francisco Armada y Caroline Ignacio con aportes de Isabel Iturria) resume los mecanismos institucionales, previstos en la legislación o presentes en las páginas web de los Ministerios de Salud y en publicaciones científicas en cada uno de los 12 países suramericanos para la participación social en salud, y propone agruparlos en 4 categorías: consejos, mediaciones, difusión de información y retroalimentación. En Diálogos del Sur del 31 de enero se presentó el estudio, aprovechando la oportunidad para generar un espacio de conversación sobre la materia, con participación de los asistentes (video completo de la presentación disponible en este link, presentamos a continuación parte de ese encuentro de saberes:

A propósito de la salud como derecho y su vínculo con los mecanismos de participación, recordamos con los 40 años de Alma Ata, la participación en salud como derecho y a la vez como deber: “el pueblo tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y aplicación de su atención de salud ” (OPS. Declaración de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978. Numeral IV), derecho y deber  también presente en muchas de las constituciones de los países suramericanos.

 

A modo de introducción para el conversatorio, resumimos a sus 50 años el aún vigente el artículo publicado por Arnstein con la escalera de la participación social ( Arnstein, SR. A Ladder of Citizen Participation. Journal of American Institute of Planners, 1969; 35(4): 216-224), que tiene en su base modos de no-participación disfrazados de tales, en el medio modos de participación simbólicos y en la parte más alta grados de poder ciudadano. Así, Arnstein coloca:

– en los dos peldaños basales: la manipulación (en la que se pretende “educar” al ciudadano, o permitirle solo que hable cuando es para avalar lo que se le pide avalar) y la terapia (en la que se quiere “curarlo”) como formas de no-participación;

-luego la información (puedes oir lo que te digo, lo que ya está decidido), la consulta (puedes hablar, pero lo que digas no necesariamente cambia la decisión) y la conciliación (tal vez acepte algo de lo que dices) como los peldaños intermedios de la escalera o formas de participación simbólica

-y en la parte superior de la escalera como grados de control ciudadano: la asociación, poder delegado y control ciudadano

Las 4 categorías evidenciadas en el estudio de los “ Mecanismos de Participación Social en Salud en Suramérica” institucionalizados parecen corresponder apenas a los peldaños intermedios de participación simbólica, sin ir más allá de mecanismos de información, consulta y conciliación en el mejor de los casos, aun cuando la participación sea medular  en la concepción de la salud como derecho, y en la política de Atención Primaria de la Salud. La “participación” en estas circunstancias corre el peligro de caer en el utilitarismo, e incluso de servir a intereses comerciales y del capital vinculado al sector salud, muy alejados de las verdaderas aspiraciones y necesidades de los pueblos. La palabra token que en inglés utiliza Arnstein se utiliza también para designar las fichas con las que se puede hacer funcionar algunas máquinas (en lugar de monedas), pero que en verdad, no son dinero intercambiable por lo que el usuario que la tiene quiera comprar, sino que solo pueden ser utilizadas en determinadas máquinas y para fines específicos. Así puede también ser mediatizada la participación en salud, cuando la presencia de los ciudadanos es utilizada para avalar decisiones, planes, inversiones que no son producto de la priorización del pueblo y en las que ni siquiera un no rotundo en la consulta es vinculante para cambiar la decisión.

El verdadero poder popular (como participación individual y colectiva en salud) implica poder de decisión, desde la priorización, planificación, ejecución, gestión y control de los procesos, y pocas veces lo vemos pese a los avances que hemos tenido. Ni siquiera los mecanismos (como algunos consejos) en los que el número de personas que lo conforman en representación del Estado y de los pueblos sea paritario (o incluso mayor al de los representantes del Estado) garantizan verdadero poder popular, que requiere de elementos de formación y organización que van mucho más allá de la paridad (o superioridad) numérica para las decisiones, para generar que el ejercicio de esa participación tenga real impacto en la decisión final, en la redistribución del poder, sin que sean permeados por intereses ajenos a los de las propias colectividades.

 

Otros problemas como los relacionados con la comunicación y la judicialización afloran también al hablar de participación popular en salud.

Claudius Ceccon nos presentó cómo la creación del CECIP buscó contribuir a la formación de la gente para su participación en los procesos políticos, trabajando en la televisión comunitaria que producía programas que en la noche se veían en plazas, mostrando el poder de la imagen y haciendo análisis crítico de la comunicación con la práctica. El tema de embarazo en adolescentes es tratado por ellos mismos generando productos como los que pueden ser vistos en: https://www.youtube.com/user/GravidezCaiNaReal?feature=watch

Él también nos recuerda cómo con los nuevos modos de difusión a través de redes sociales, surgen también nuevas posibilidades de manipulación (ante las cuales es necesario responder) y uso de datos incluso con impactos relevantes en procesos electorales recientes (como fue el caso de Cambridge Analytica).

Luego de conocer la experiencia de 89.3 FM la emisora comunitaria del Hospital Cardiológico Infantil Latinoamericano en Venezuela que muestra también productos (ver en el minuto de 1hora23 minutos de la grabación del video Diálogos del Sur del 31 de enero de 2019, en el Facebook de ISAGS) en este caso de micros radiales sobre salud cardiovascular realizados por niñas y niños operados del corazón, como parte del plan vacacional en el Hospital, comenta Sebastián Tobar – Magister en Salud Pública, CRIS-Fiocruz

Sobre emisoras comunitarias hay experiencias regionales muy interesantes: TV Pinel en Brasil (con usuarios de servicios de salud mental) y Radio Colifata (del Hospital Borda en Buenos Aires, Argentina), en las que la participación tiene un papel de promoción de salud e incluso sanador para los propios pacientes. A veces detrás de los grupos de pacientes algunas industrias privadas se aprovechan para tratar de maximizar sus beneficios incorporando drogas de última generación más costosas, y no en busca del bienestar común. El caso del VIH-SIDA ha permitido promover desde las organizaciones sociales el acceso universal, y a la vez ha habido casos de empresas farmacéuticas que pagan abogados a las ONG de pacientes como mecanismo para que soliciten amparos como mecanismo para crear mercados

El problema de la judicialización de la salud (que también es objeto de un estudio

del ISAGS) nos lleva a mirar cómo a través del poder judicial y de la exigibilidad por parte de la población de un derecho (constitucional o establecido en alguna ley), que pudiera ser un mecanismo adicional de participación y de control del Estado por parte de las y los ciudadanos, terminan por beneficiarse intereses comerciales. Es el caso de individuos o grupos de pacientes que, manipulados por la industria, se convierten en grupos que presionan terminando en sentencias judiciales que ordenan la adquisición por parte del Estado (fuera de los protocolos de los Ministerios de Salud) de medicamentos más costosos y no necesariamente más seguros, eficaces y pertinentes.

El camino ha sido largo, pero es mucho lo que falta por recorrer en la ruta del poder popular en salud.

 

 

 

Isabel Iturria Caamaño

Especialista ISAGS en Determinación Social de la Salud

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